Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen

Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf ist eines der ältesten stationären Kinderhospize in Deutschland. Es steht Kindern und Jugendlichen mit einer unheilbaren und lebensbegrenzenden Erkrankung sowie deren Familien offen.

Wir unterstützen die Familien bei der Pflege und Betreuung der erkrankten Kinder, bieten den Geschwisterkindern ein auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Programm und entlasten die Eltern während ihres Aufenthalts im Regenbogenland. Im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen dabei das Leben und die Lebensfreude. Unser Ziel ist es, den Familien zu helfen, die Zeit mit den erkrankten Kindern und Jugendlichen möglichst erfüllt zu gestalten. Selbstverständlich gehören auch die Trauerarbeit und die psychologische Betreuung der betroffenen Familien zum Angebot des Hauses.

Das Regenbogenland, das seit 2004 besteht, begleitet jährlich rund 180 betroffene Familien. Je acht Kinder bzw. Jugendliche und ihre Familien können gleichzeitig stationär im Haus aufgenommen und betreut werden. Der Fokus richtet sich dabei immer auf die gesamte Familie – von der Pflege und Betreuung, über Familien-Nachmittage und Trauercafés, bis hin zu Mütter-/Väterwochenenden sowie den Geschwistertage.Den Familien werden keine Kosten in Rechnung gestellt. Die Finanzierung wird durch Kranken- und Pflegekassen sowie durch Spenden gesichert.

Wir fühlen uns dem Leitbild der internationalen Hospizarbeit verpflichtet und glauben, ganz im Sinne der Begründerin der Hospizbewegung, Cicely Saunders, dass es „nicht darum geht, dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben“.

Eine gute pflegerische und psychosoziale Begleitung der Kinder und ihrer Familien ist unser oberstes Gebot.

Seit 2007 ist der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Düsseldorf Anlaufstelle für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die unheilbar schwer erkrankt sind und früh versterben werden. Geschulte ehrenamtliche Begleiter besuchen die Familien zuhause und stehen ihnen verlässlich Woche für Woche zur Seite. Sie teilen mit ihnen Lachen und Weinen und tragen dazu bei, die verbleibende Zeit zu einer wertvollen Lebenszeit zu gestalten.

• Mit dem erkrankten Kind unternehmen sie, den Fähigkeiten des Kindes entsprechend, gemeinsame Aktivitäten, wie z.B. Vorlesen, Spielen, Malen, Spaziergänge oder auch einmal einen Kinobesuch. Sie sind Gesprächspartner für alle Fragen, die das Kind bewegen - und manchmal sind sie auch einfach „nur“ da.

• Die Geschwister begleiten sie, indem sie mit ihnen etwas unternehmen, spielen und Zeit für sie haben.

• Den Eltern ermöglichen die Ehrenamtlichen kurze Freiräume, indem sie stundenweise bei dem erkrankten Kind bleiben. Sie sind Ansprechpartner für Themen, wie Leben, Sterben und Tod, aber auch für die familiäre Belastung durch den Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind.

In den Räumen des AKHD Düsseldorf können sich die Familien beim regelmäßig stattfindenden Familienfrühstück und bei gemeinsamen Aktivitäten austauschen. Nach dem Tod des Kindes finden sie im Trauercafé Eltern und Begleiter, mit denen sie gemeinsam trauern können.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf ist einer von bundesweit 20 Diensten des Deutschen Kinderhospizvereins e.V., der 1990 aus einer Selbsthilfeinitiative betroffener Familien entstanden ist. Die Gewissheit in schwerer Zeit nicht allein sein zu müssen, Unterstützung zu erfahren und mit gleichbetroffenen Familien in Kontakt zu kommen, ist für die Familien von großer Bedeutung und für den Deutschen Kinderhospizverein das vorrangige Ziel in der Kinderhospizarbeit.

Die Unterstützung wird individuell nach den Bedürfnissen der Familien gestaltet. Ehrenamtliche Mitarbeiter stehen zur Verfügung, werden aktiv, hören zu, sind „einfach nur da” und geben etwas von ihrer Zeit.